J’ai pas mal de choses à raconter ces temps ci, et c’est pour ça que je ne poste rien. C’est d’une logique écrasante.

Ce matin je me suis levée avec cet arrière goût un peu lointain de la mise au placard que j’ai subie à la fin de ma grossesse, après avoir travaillé dur des années pour obtenir des projets, qui m’ont finalement tous été retirés par une personne qui va nécessiter un article avec le mot « p*te » écrit de nombreuses fois… (et je reviendrai également sur l’assourdissant étonnement que ces faits aient pu être provoqués par une autre femme. Eh oui, moi qui crois en l’avenir de la solidarité entre femmes, au non-sacrifice des carrières lorsqu’on a un enfant, certaines méritent encore le mot « p*te », même si je déteste ça. Enfin, en tant qu’insulte, parce que je respecte beaucoup plus les travailleuses du sexe que je croise régulièrement rue Saint Denis que cette personne en particulier, dont ce n’est absolument pas le métier, au demeurant.)

Et comme ce goût est trop prononcé en ce moment, donc, je réserve ça pour un peu plus tard. Ahah.

J’ai décidé de parler d’un truc plus cool, même s’il s’agit d’un grand tournant pour moi et d’une décision difficile à respecter au quotidien.
Aujourd’hui, je vais vous parler pour la première fois de ma maladie. (de la première fois directement, puisque j’avais déjà abordé le sujet des médicaments).

 

La maladie de Crohn

La maladie de Crohn est une maladie dont on parle peu, alors qu’elle touche des dizaines de milliers de personnes rien qu’en France. J’ai l’impression d’en parler tout le temps, pour ma part, et pourtant ma mère me disait il y a peu « Tu n’en parles jamais. Je ne sais pas ce que c’est ».

Je connais des personnes touchées de MICI ou assimilé qui n'en parlent simplement jamais. Vous savez pourquoi ? Parce que personne n'a envie d'entendre parler de caca. Pas la peine d'être un génie de la communication pour le comprendre. On n'attend donc pas le premier "Ah ! C'est dégoutant !" pour se taire.

Suivant ce cheminement, je ne vais pas vous traumatiser en vous parlant de caca aujourd'hui. On pourra, qui sais, aborder le sujet plus tard ? En titrant un article "le caca est ton ami", par exemple ? "Le Charme discret de l'intestin" a été un succès, après tout.

Comme quoi, la notion de ventre comme deuxième cerveau commence à faire son chemin (alors que nous sommes au courant depuis des décennies. Quand je vous dis que personne ne veut parler de caca !)

 

Médicament et alimentation

Lorsqu’on est atteint de Crohn, il n’existe pas une multitude de traitements. D’ailleurs, il n’existe pas de traitement. C’est une maladie auto-immune incurable. C’est ce que nous dit le gastroentérologue au retour de la coloscopie (calmez-vous, on ne fait plus de coloscopie en anesthésie locale, faut vous calmer avec cet examen).
Les traitements s’attaquent aux symptômes, puisque le mal est jugé incurable. Notre système immunitaire s’attaque à notre propre corps, réduisant l’efficacité de nos intestins et de notre colon à un niveau proche de zéro. Je vous parlerai mieux de la maladie le jour où vous serez prêts pour cette histoire de caca.

Les traitements proposés sont récents, et très invasifs. Jusqu’à il y a une quinzaine d’années, rien n’existait, si ce n’était une carte « urgence toilette » à présenter en cas de nécessité pour doubler tout le monde dans les toilettes publiques. Globalement, les malades qui ont le choix vont préférer rester chez eux.

Il y a aussi les timbrés comme moi qui se disent « je ne me laisserai pas faire !! » et développent une tolérence aux toilettes publiques de tout accabit.

Grosse force mentale.

Bref, après une cure drastique de cortisone qui permet de connaître l’expérience de la drogue sans jamais s’être drogué de sa vie, on ne propose que trois traitements, qui ne fonctionnent pas nécessairement sur vous : un immunosupresseur sous forme de cachet à prendre tous les jours un anti TNF en injection à se faire tous les 15 jours un anti TNF en perfusion, à l’hôpital, tous les six mois

Pour ma part, je prends, enfin, je prenais (j’ai du arrêter pendant la grossesse) le deuxième : une piqure tous les 15 jours.

 

Les anti TNF : la farandole magique des effets secondaires

Voici la liste des effets secondaires de ce médicament, dont le coût mensuel total est de 900€ (pour plus de détail, cliquez ici). Vous pouvez remercier Sanofi pour moi (en plus des MICI comme la maladie de Crohn, il est utilisé pour de nombreuses autres maladie auto-immunes, comme la polyarthrite rhumatoïde, par exemple).

La liste est longue, mais lisez la jusqu’au bout. Ce serait dommage de rater la leucémie ou la sclérose en plaque. Si vous êtes phobique des maladies graves, ne commencez même pas cette lecture. L’article se poursuit après sans que j’y revienne :

  • Éruption cutanée sévère, de l‘urticaire, ou d‘autres signes de réactions allergiques, gonflement de la face, des mains, des pieds, gêne respiratoire, gêne en avalant, essoufflement au cours de l’activité physique ou en position allongée ou gonflement des pieds
  • Fièvre, sensations de nausées ou de malaise, plaies, problèmes dentaires, brûlures en urinant
  • Sensation de faiblesse ou de fatigue, toux, fourmillements, engourdissement, vision double, faiblesse des bras ou des jambes
  • Bouton ou plaie ouverte qui ne cicatrise pas
  • Signes et symptômes évocateurs de troubles sanguins tels que fièvre persistante, contusions, saignements, pâleur
  • Maux de tête, douleurs abdominales, rash , douleurs musculo-squelettiques
  • Infections : systémiques (y compris empoisonnement du sang et grippe), intestinales (y compris gastroentérite), cutanées (y compris cellulite et zona), de l’oreille, buccales (y compris infections dentaires et boutons de fièvre), des organes de reproduction, urinaires, fongiques, articulaires, neurologiques (y compris méningite virale), oculaires, bactériennes
  • Tumeurs bénignes
  • Cancer
  • Réactions allergiques (y compris allergie saisonnière)
  • Déshydratation
  • Troubles de l’humeur (y compris dépression), anxiété, sommeil difficile
  • Troubles sensitifs tels que fourmillements, picotements ou engourdissement
  • Migraine
  • Compression des racines nerveuses (y compris douleurs au bas du dos et douleurs dans les jambes)
  • Troubles de la vision, inflammation oculaire, de la paupière et gonflement des yeux
  • Vertiges (sensation d’étourdissement ou de tête qui tourne), sensation de battements de cœur rapides, hypertension, bouffées de chaleur
  • Hématomes (accumulation de sang en dehors des vaisseaux sanguins)
  • Toux, asthme, souffle court
  • Saignements gastro-intestinaux, dyspepsie (indigestion, ballonnement, brûlure gastrique), reflux acide
  • Syndrome de Gougerot-Sjögren (y compris sècheresse oculaire et de la bouche)
  • Démangeaisons, ecchymoses, inflammation cutanée (telle qu’eczéma)
  • Cassure des ongles des mains et des pieds, transpiration excessive, chute des cheveux
  • Apparition ou aggravation d’un psoriasis
  • Spasmes musculaires
  • Présence de sang dans les urines, problèmes rénaux
  • Douleur thoracique
  • Œdème (gonflement)
  • Diminution du nombre de plaquettes sanguines, ce qui augmente le risque de saignements ou d’hématomes
  • Mauvaise cicatrisation
  • Infections opportunistes (incluant la tuberculose et d’autres infections qui surviennent lorsque la résistance aux maladies est diminuée)
  • Diverticulite (inflammation et infection du gros intestin)
  • Cancer affectant le système lymphatique
  • Mélanome
  • Troubles immunitaires qui peuvent affecter les poumons, la peau et les ganglions lymphatiques (se présentant le plus souvent comme une sarcoïdose)
  • Vascularite (inflammation des vaisseaux sanguins)
  • Tremblements (frissons)
  • Neuropathie (maladie des nerfs)
  • Accident vasculaire cérébral
  • Perte d’audition, bourdonnements d’oreilles
  • Sensation de battements cardiaques irréguliers tels que palpitations
  • Troubles cardiaques qui peuvent provoquer un essoufflement ou un œdème des chevilles
  • Crise cardiaque
  • Poche dans la paroi d’une grosse artère, inflammation et caillot dans une veine, obstruction d’un vaisseau sanguin
  • Maladie pulmonaire pouvant entraîner un essoufflement (y compris inflammation)
  • Embolie pulmonaire (obstruction d’une artère du poumon)
  • Épanchement pleural (accumulation anormale de liquide dans la cavité pleurale)
  • Inflammation du pancréas qui peut provoquer une douleur intense dans l’abdomen et le dos
  • Difficulté à avaler
  • Inflammation de la vésicule biliaire, calculs dans la vésicule biliaire
  • Stéatose du foie
  • Sueurs nocturnes
  • Cicatrice
  • Faiblesse musculaire anormale
  • Lupus érythémateux disséminé (y compris inflammation de la peau, du cœur, du poumon, des articulations et des autres systèmes d’organes)
  • Sommeil interrompu
  • Impuissance
  • Leucémie (cancer affectant le sang et la moelle osseuse)
  • Réactions allergiques sévères avec choc
  • Sclérose en plaques
  • Troubles neurologiques tels qu’inflammation du nerf oculaire et syndrome de Guillain-Barré pouvant entraîner une faiblesse musculaire, des sensations anormales, des fourmillements dans les bras et le haut du corps ;
  • Arrêt de la fonction de pompage du cœur
  • Fibrose pulmonaire (formation de tissus cicatriciels dans les poumons)
  • Perforation intestinale (trou dans l’intestin)
  • Hépatite
  • Réactivation du virus de l’hépatite B
  • Vascularite cutanée (inflammation des vaisseaux sanguins dans la
    peau)
  • Syndrome de Stevens-Johnson (les symptômes précoces incluent malaise, fièvre, maux de tête et rash)
  • Érythème polymorphe (rash inflammatoire de la peau)
  • Angioedème (gonflement localisé de la peau)
  • Lymphome hépatosplénique à lymphocytes T (cancer hématologique rare souvent mortel)
  • Carcinome à cellules de Merkel (un type de cancer de la peau)
  • Insuffisance hépatique
  • Aggravation d’une maladie appelée dermatomyosite (caractérisée par une éruption cutanée accompagnant une faiblesse musculaire)
  • Taux faibles de globules blancs, de globules rouges, de plaquettes de calcium dans le sang, de phosphate dans le sang, de potassium dans le sang
  • Élévation des taux de lipides dans le sang, des enzymes hépatiques, des taux d’acide urique dans le sang
  • Taux anormaux de sodium dans le sang
  • Taux élevés de lactate déshydrogénase dans le sang, de sucre dans le sang de bilirubine (test sanguin du foie)
  • Présence d’anticorps dans le sang

 

En dehors du dernier point, tous ces effets sont COURANTS. Il touche entre une personne sur dix et une personne sur cent. Quand je la relis aujourd’hui, elle me fout encore plus les boules que le jour où j’ai du la lire la première fois avec l’infirmière de l’hôpital, tout en me sentant comme obligée de dire « ok » pour prendre ce médicament maintenant que j’étais allée si loin et que j’étais là pour la journée dans cet hôpital de jour. Maintenant, ça me paraît stupide, mais on ne réagit pas toujours exactement comme on se l’imagine devant le fait accompli.

J’ai pris ce médicament pendant 3 ans. Personnellement, je ne m’en suis rendue compte qu’après avoir arrêté l’année dernière, mais j’ai eu droit à un élégant gonflement du visage, des mains et des pieds qui m’ont donc vallu des remarques agréables sur la nécessité que j’avais de perdre du poids. Maintenant, j’ai l’impression de me retrouver dans le miroir, et mon alliance est trop grande. Probablement quelques soucis dentaires ont également découlé de la prise de ce médicament.

 

L’arrêt des anti TNF

J’ai donc arrêté ce traitement il y a un an, par nécessité, car le recul est trop faible pour connaître les conséquences sur l’enfant à naître. Malgré cette liste d’effets alarmante, le corps médical m’a demandé de continuer à prendre le médicament jusqu’au sixième mois de grossesse, alors qu’il est contre-indiqué à plus de trois mois. Je n’ai écouté personne. Il était hors de question que petit Harry Potter serve de cobaye. Je devais reprendre ce médicament après l’accouchement, après une visite à mon gastro entérologue.

Il est de l’hôpital public d’être difficile d’accès, et donc je n’ai pas eu de rendez-vous avant le mois de mai. Au moment où j’écris, je n’ai toujours pas eu ce rendez-vous. Pendant et après la grossesse, mon crohn est revenu en force. J’ai été TRÈS malade.
Lorsqu’on me demande si j’ai eu un accouchement hémorragique pour avoir gagné une transfusion de trois litres de sang trois jours plus tard, je réponds que non, c’est ma grossesse qui a été hémorragique. Et ça a continué après.

Lorsqu’on est en convalescence et qu’en plus on doit s’occuper de son tout petit nourrisson, être faible et particulièrement handicapant. Mais glissons. Tout ça pour dire : à peine le traitement arrêté, les symptômes sont revenus en force. Une vraie arnaque.

Depuis longtemps, j’avais décidé que je profiterai d’une éventuelle grossesse pour arrêter et tester d’autres choses, plus naturelles. Mais quoi ?

 

Alimentation : premier test pour m’en sortir

Le jour où ma mère m’a dit « Tu n’en parles jamais. Je ne sais pas ce que c’est », c’était aussi pour me raconter qu’elle était allé à une convention sur Crohn, pour en savoir plus. Elle en avait entendu parler lors d’une émission sur France Inter. Dans cette émission, elle avait entendu Jeanne Deumier, l’autrice du livre « Diagnostiquée Crohn ». Elle me l’a offert, je l’ai lu, j’ai testé.

Jeanne Deumier part de loin, de beaucoup plus loin que moi, en terme d’éducation alimentaire et d’ouverture aux médecines parallèles. Son parcours a donc été long et plein de remises en question, car c’est très difficile d’arrêter de se dire « mais non, c’est des conneries ».

"c'est des conneries" : la bouffe bio, l'ostéopathie, l'acupuncture, la naturopathie, le refus de l'industrie agro-alimentaire, la permaculture, etc
Arrêter d’employer le terme « charlatanisme », et tester.
Je sais, parce que je connais des gens comme ça. Des gens qui piétinent constamment mes opinions et la façon dont je vis. Ce en quoi je crois. L’alimentation saine (que je connais, même si je ne la pratique pas), le soin du corps, le lien corps-esprit, la spiritualité, l’environnement, la réduction des déchets, même le tri des déchets. Il n’y a pour eux qu’un seul chemin dans la vie, et les autres sont bien idiots. Si tout le monde faisait pareil, on se ferait bien chier, quand même. Mais certains persistent à vouloir que tout le monde vive comme eux vivent, à ce que tout le monde pense comme eux pensent.

Jeanne Deumier a arrêté tout traitement pour son Crohn et changé son alimentation de façon drastique lorsqu’elle n’a pas souhaité suivre le traitement que moi j’ai pris. J’ai décidé de m’imposer ces quelques principes, pas si compliqués, pour débuter :

  • manger bio. Donc moins de pesticides, de produits chimiques sur les fruits et légumes, dans les céréales, les huiles, etc. Ça tombe bien, j’ai été élevée là dedans, et je sais déjà parfaitement où est la biocoop la plus proche de chez moi ;
  • ne manger que ce que je me prépare moi-même ;
  • arrêter les préparation industrielles. Toutes. Pas que les plats préparés (que je mange déjà peu, de toute façon), mais ce qui est pré-préparé, comme la sauce tomate, les gâteaux, les crèmes desserts…
  • ne manger que des fruits et légumes de saison (il faut aussi que je me renseigne sur les saisons de pêche).

Pas évident de prendre ce genre de décision lorsqu’on a une cuisine anti-pratique et un gourmand invétéré à la maison. Parce que non, je n’allais pas prendre cette décision seule. Je vis avec un époux, et un bébé. Si tout le monde ne se loge pas à la même enseigne, on le sait, tout est voué à l’échec. Au bout du rouleau de la santé, j’ai fait part de ma décision à Monsieur et la décision a été acceptée sans problème.

 

Premiers constats

Voilà dans quelle aventure je me suis donc lancée il y a un mois. Ce n’est pas facile, croyez-moi.
J’ai perdu l’habitude d’équeuter les haricots verts, comme quand j’étais petite, d’émonder mes tomates, de presser mes citrons. La plupart du temps, je me prive carrément de dessert. Bizarrement, c’est ce que j’ai le moins le temps de préparer. Mais je suis en exploration.

C’est tellement pratique d’ouvrir une boite de sauce tomate, une bouteille de jus de pomme ou un sachet de parmesan rapé. Mais c'est plus appétissant de manger du vrai. Non ?

Ce qu’il y a d’extraordinaire, c’est qu’en à peine quinze jours de changement d’alimentation, les symptômes se sont déjà atténués ! Je suis impressionnée.

Je suis aussi un peu honteuse de ne pas l’avoir fait depuis bien longtemps alors que je le voulais. Ça a pris du temps pour me mettre en action. Nous sommes souvent notre propre frein. Cela sortait sans doute trop de ma zone de confort.
Les quelques écarts que j’ai pu faire n’ont pas fait de mystère : rechute directe de l’état de santé. Malbouffe ou trop gras : adios l’énergie, bonjour les symptômes.
L’important, c’est de tenir bon et continuer après les écarts. J’espère qu’en vous en parlant, cela m’empêchera de me décourager.

C’est de tout ça dont j’ai envie de parler ici en ce moment. J’y reviendrai, donc, pour donner des nouvelles, un peu.

Si cela vous intéresse, voici les liens vers les livres cités dans cet articles, qui sont de petites perles si vous êtes comme moi, ou si vous avez envie d’en savoir plus* :

Avez-vous vécu des situations similaires ? Vous suivez aussi ce type de préceptes ? Comment est-ce que ça se passe pour vous ?

Ce sujet vous a plu ? Vous voulez en savoir plus ? Laissez un commentaire !

* : eh oui j’avais parlé de ces remarques sur mon poids ici
**: attention, je ne change pas de régime alimentaire, je mange toujours tout ce que j’aime, mais selon les quatre principes cités plus haut
*** : les liens sont affiliés. Pourquoi ? Eh bien parce qu’en accumulant les centimes gagnés avec l’affiliation, peut-être que d’ici… 5 ans ? Je pourrais enfin m’acheter un scanner pour enfin vous montrer des dessins propres et pas des photos retouchées toutes caca. Merci d’avance pour votre clic-achat ! 😉

 

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